REUNIÓ COORDINADORA MAREA BLANCA DE CATALUNYA

No sembla pas que estem de vacances . El passat 23 de juny en Roda de premsa vem presentar els rostres humans que hi han darrera les llistes d’espera . Aquí tot el seu contingut https://www.youtube.com/watch?v=RnJif2pkq-8

El ressó a la premsa va ser molt  imposrtant. Dins de l’entrada al blog NO SON SUPORTABLES LES LLISTES D’ESPERA: ELS MALALTS DENUNCIEN podreu trobar els enllaços als diferents mitjans.

Per altre banda el VISC+  segueix sent un dels temes de debat centras en el mon de la sanitat. En el ple de Parlament del dia 30 de juny s’en va parlar i molt http://www.parlament.cat/web/canal-parlament/sequencia/videos/index.html?p_cp1=7721347&p_cp2=7722543&p_cp3=7722548

La diputada Marta Ribas de Catalunya Sí que es pot ens ha fet arribar la moció aprovada (està al final d’aquesta entrada)   i un agraïment també a tots els que hem aconseguit aturar el VISC+ tal com va ser concebut pel nostre mic Boi Ruiz. Però al caure tenim dues jornades participatives, els dies 5 i 12 de juliol

Per tant s’ha acordat convocar Coordinadora de la Marea Blanca de Catalunya pel proper dia 6 de juliol de 2016 a les 18 hores a la seu de l’AVV de l’esquerra de L’Eixample , Carrer Calabria 262 de Barcelona amb els següents punts de l’ordre del dia:

1. Convenció de Malalts i pacients en llista d’espera.

2. Visc+

3. Altres: accions i propostes

 

 

 

 

Moció 49/XI del Parlament de Catalunya, sobre el projecte VISC+

Tram. 302-00056/11

 

 

Ple del Parlament

 

El Ple del Parlament, en la sessió tinguda el 30 de juny de 2016, d’acord amb l’article 158 del Reglament, ha debatut la Moció subsegüent a la interpel·lació al Govern sobre el projecte VISC+ (tram. 302-00056/11), presentada per la diputada Marta Ribas Frías (CSP), i les esmenes presentades pel Grup Parlamentari Socialista (reg. 31062), pel Grup Parlamentari de Junts pel Sí (reg. 31152) i pel Grup Parlamentari de Ciutadans (reg. 31244).

 

Finalment, d’acord amb el que estableix l’article 158 del Reglament, ha aprovat la següent

 

Moció

 

1. El Parlament de Catalunya insta el Govern a:

 

1. a) Aturar definitivament el projecte de mercantilització de les dades del sistema sanitari anomenat VISC+ («Més valor a la informació de salut de Catalunya»), i també qualsevol mecanisme que hi estigui relacionat.

 

1. b) Donar a conèixer els processos de cessió de dades sanitàries que ja ha posat en marxa l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (Aquas) i aturar-los fins que no  es posi en marxa el nou programa públic d’anàlisi de dades  sanitàries per a la recerca i la innovació, de manera que se’ls puguin aplicar tots els filtres i les garanties de seguretat i utilitat pública.

 

2. El Parlament de Catalunya insta el Govern a promoure un programa de gestió de les dades massives en l’àmbit de la sanitat (el big data sanitari) dels centres inclosos en el Sistema sanitari integral d’utilització pública de Catalunya (Siscat), amb les característiques següents:

 

1. a) La gestió del programa ha d’ésser exclusivament pública, ha d’ésser liderada per l’Aquas i ha d’assegurar que en cap cas  aquestes dades sanitàries  no se cediran ni  es vendran a empreses privades ni  s’utilitzaran amb finalitats comercials.

 

1. b) L’ús en recerca d’aquestes dades sanitàries s’ha de limitar exclusivament als centres acreditats  per la institució Cerca (Centres de Recerca de Catalunya) i s’ha de restringir a projectes que superin el filtre d’un comitè ètic  de recerca clínica  independent  creat per a aquesta funció. Aquest comitè ètic  ha de basar la seva avaluació en criteris  que han d’haver estat publicats prèviament,  a fi d’acotar l’ús d’aquestes dades a projectes de recerca que permetin avançar en la recerca sanitària avançada bàsica i aplicada i millorar la qualitat de l’assistència sanitària per a la ciutadania i la qualitat de la gestió del  sistema públic i  a fi d’evitar qualsevol tipus de conflicte d’interessos amb els equips o els objectius de la recerca.

 

1. c) Els títols, els autors, la institució de què depenen, les fonts de finançament, els objectius, els mètodes i la població analitzada en cada projecte han d’ésser accessibles per al públic que  vulgui consultar aquesta informació, que ha de constar en un registre públic  creat amb aquest fi. Els investigadors  han de publicar en aquest registre un resum dels resultats de l’estudi que hagin dut a terme no més tard de sis mesos després  d’haver-lo finalitzat.

 

1. d) Les dades que proporcioni el programa han d’ésser anonimitzades, en tots els casos,  per mitjà d’un sistema  que garanteixi la seguretat  del procés d’anonimització, el qual ha de comportar necessàriament que  s’eliminin les dades  d’identificació directa de la persona;  es combinin tècniques d’alteració de dades que  en facin impossible la identificació indirecta;  es redueixin al mínim imprescindible el detall d’altres dades i  variables que puguin acabar  servint com a font d’identificació,  i s’anonimitzin les dades dels professionals sanitaris que han atès el pacient.

 

1. e) S’ha de seguir un estricte principi de proporcionalitat per a controlar l’accés al mínim de dades anonimitzades necessàries per a acomplir la finalitat del projecte.

 

1. f) S’han de centralitzar les dades de tots els centres sanitaris del Siscat en aquest únic programa, que ha d’ésser  l’única via de sortida possible de dades del sistema.

 

1. g) L’Aquas, com a dipositari de les dades massives en l’àmbit de la sanitat, ha d’ésser l’organisme responsable de dur a terme els cribratges de dades per a cada estudi concret.

 

1. h) El procés d’anonimització ha d’ésser de gestió pública i  ha d’ésser auditat constantment, amb filtres de control  en diversos nivells i moments de la gestió i l’ús d’aquestes dades personals, com a mínim  pel que fa a l’anonimització, la transmissió, el tractament, l’emmagatzematge i l’eliminació.

 

1. i) S’ha de garantir la custòdia de les dades en servidors segurs, i també se n’ha de garantir la  destrucció quan acabi el projecte  a què anaven destinades.

 

1. j) S’ha d’elaborar un informe rigorós d’avaluació de riscos i de mesures de seguretat a prendre, que ha de preveure també riscos futurs,  i s’ha d’elaborar també un informe d’avaluació de l’impacte d’aquest projecte sobre la privacitat.

 

1. k) Tots els projectes de recerca que se sotmetin al comitè ètic  de recerca clínica  han d’incorporar un informe tècnic que avaluï el risc de desanonimització de les dades, atribueixi al projecte un nivell de risc i formuli una proposta de limitació de riscos, si és el cas.

 

1. l) S’ha d’atenir als principis internacionals de tractament de dades sanitàries.

 

3. El Parlament de Catalunya insta el Govern a encarregar a l’Aquas la responsabilitat de les eines i els procediments de control i de transparència relacionats amb el programa públic de gestió de les dades sanitàries.

 

4. El Parlament de Catalunya insta el Govern a establir un sistema de governança que garanteixi el compliment dels requisits ètics i de seguretat a què fa referència l’apartat 2,  per mitjà de la creació dels  òrgans següents:

 

1. a) Un comitè de governança.

 

1. b) Un comitè ètic de recerca clínica.

 

1. c) Un consell assessor extern.

 

5. El Parlament de Catalunya insta el Govern a garantir el dret de tots els usuaris del sistema sanitari a oposar-se  que llurs dades formin part del programa públic de gestió de les dades sanitàries,  i dur a terme una campanya informativa per a donar a conèixer a tots els usuaris  la  manera d’exercir aquest dret.

 

6. El Parlament de Catalunya insta el Govern a aprovar dins l’any 2016:

 

1. a) El règim d’incompatibilitats i el règim sancionador per a equips o centres Cerca amb relació a la gestió i el tractament segur de les dades sanitàries i amb relació al compliment dels principis ètics assumits.

 

1. b) El règim sancionador per als centres sanitaris del Siscat per al cas que cedeixin l’ús de les dades sanitàries  al marge del programa públic de gestió de les dades sanitàries,  a excepció de la recerca duta a terme pels investigadors  de cada centre seguint la reglamentació interna corresponent.

 

7. El Parlament de Catalunya insta el Govern a elaborar i lliurar als grups parlamentaris, en el termini de tres mesos, una memòria econòmica del cost previst per al programa públic de gestió de les dades sanitàries,  amb especificació de la via de finançament i del calendari d’aplicació.

 

8. El Parlament de Catalunya insta el Govern a dotar l’Aquas dels recursos humans especialitzats i els recursos materials necessaris per a la gestió correcta del programa públic de gestió de les dades sanitàries.

 

9. El Parlament de Catalunya insta el Govern a organitzar, en compliment de la Moció 150/X, la jornada participativa sobre la gestió de les dades sanitàries massives en l’àmbit de la sanitat, oberta als professionals de la salut i als agents implicats, perquè permeti, en el termini d’un mes, debatre i validar els detalls i aspectes ètics i d’utilitat social  del programa de gestió pública d’aquestes dades, especialment  pel que fa a les garanties necessàries per al tractament de dades  d’origen personal i  pel que fa a la utilització que es considera acceptable per a aquest tipus de dades.

 

 

 

 

Palau del Parlament, 30 de juny de 2016

 

 

La secretària quarta                                                                      La presidenta

 

 

 

 

 

Ramona Barrufet i Santacana                                           Carme Forcadell i Lluís